Narozky
Že budu své třicátéčtvrté narozeniny slavit v Motole, jsem si vážně nepředstavovala. Já teda nejsem žádnej slavič, ale i tak. Člověk se tady cítí mnohem víc opuštěně a smutně, když má zrovna narozeniny. Nepomůžou smsky, ani zprávy na FB a dokonce ani telefonáty. Sice dělám hrdinu a směju se na všechny strany, ale nemůžu se ubránit hnusnýmu hlasu v hlavě, kterej mele něco o tom, že to klidně můžou bejt moje poslední narozky a já je trávim tady na nemocniční posteli. Sklapni už! Narozky ještě budou, musej bejt!
Čím jsem starší, tím víc se bojim. I když jsem nebyla na kyslíku, tak mě každý narozeniny přiváděly na takový pitomý myšlenky. Ono neni lehký žít s tím, že... když mi ve třech měsících diagnostikovali CF, řekli mým rodičům, že se dospělosti nedožiju. Časem se ten věk dožití zvedal. Ještě v pubertě jsem žila v přesvědčení, že nemůžu počítat ani s třicítkou... Dnes už se uvádí, že zhuba polovina nemocných žije déle než 32-37 let. Děti narozený po roce 2000, léčený moderníma metodama mají 50% šanci, že budou žít déle než padesát let. To už je docela dost ne? Teda v obecném měřítku ne moc, ale v měřítku cystické fibrózy mně osobně připadá padesátka jako magický číslo. Můj tatínek zemřel ve věku 54 let a to byl "zdravý".
Žádná radost ze zvyšování věku dožití nemůže ale zakrýt to, že těch zbylých 50% tu šanci nemá. Ještě stále jsou děti, které i přes věškerou moderní léčbu a péči umíraj. Ještě stále jsou teenageři a mladí dospělí co svůj boj prohrají. Já jsem měla to štěstí, že jsem si žila v relativní pohodě do celkem vysokého věku, ale spousta nemocných takové štěstí nemá. Mají velké problémy, neprospívají, jsou velice zahlenění, trpí na zápaly plic a infekce, musí být často hospitalizováni. Žijí napůl v nemocnici...
I přes to, že jsem teď na kyslíku víc než rok a půl... i přesto, že ta doba není radostná a častokrát vás tady ubíjím depresivníma příspěvkama o zbytečnosti a nenaplněnosti mého bytí, musím říct, že to je zatim fakt dobrý. Myslím, že ani v těch nejoptimističejších snech mě ani moje rodiče nenapadlo, že tu budu tak dlouho. Že budu žít krásný a plnohodnotný život, že se vdám, budu chodit do práce.. K té idylce chybí už jen ty děti... mrzí mě, že to nevyšlo, ale co už se dá dělat. Né každýmu všechno vyjde...
Chtěla bych žít ještě mnoho dalších let, čím jsem starší, tím víc jsem na světě ráda. Mrzí mě, že jsem už tak omezená jak v pohybu, tak v cestování, tolik míst bych ještě chtěla vidět, tolik věcí dělat... Neházím flintu do žita, třeba se stane zázrak a já se nakonec dočkám té transplantace nebo nějakého zázračného zotavení mých plic. Každopádně pro začátek si dám nějakou menší laťku. Co třeba tu, že zas za rok tady budu mudrovat stejně jak dneska ;-)
P.S. Bylo to z těch prášků ;-)