Blažená nevědomost
Včera večer jsem si hrála na hrdinu a vyrazila do stodoly nakrmit kočky jen tak bez kyslíku. To přece dám! Takovej kousek to je, asi tak 15 metrů, pak vylézt tři příčky žebříku, vyklopit tam tu dobrotu kočkám a zpátky. Byla jsem doma sama, Zdenek byl na odpolední. Už když jsem stála na žebříku tak jsem si říkala, že si tohle dokazování příště odpustim, protože ty kočky ani nemůžu pomuchlovat. Jediný co mě totiž v tu chvíli zajímalo, nebyly kočky ale to, jestli se vůbec dohrabu zpátky do baráku. Slezla jsem dolů, dech se nebezpečně krátil a posledních pár kroků ke dveřím jsem neměla daleko k mdlobám. A ne abych se tady plačící zhroutila, že už ani tohle nedám, já trubka jsem se tomu v duchu ještě smála, jaký by byly titulky v Blesku, kdybych umřela před dveřma. Něco ve stylu: "Mladá žena zemřela na nedostatek kyslíku tři metry od kyslíkové bomby! " :D
Vůbec si tak nějak libuju v černým humoru, co tak pozoruju moje CF kamarády, máme to dost společné. Tolik jsme se nasmáli nad myšlenkou výroby kompilačních CD s hudbou vhodnou na poslední rozloučení s námi, jak se pochechtáváme tomu, kde všude se dusíme nebo kašleme. Někomu to může připadat spíš smutný, ale když v tom člověk žije celej život, tak si z toho nakonec srandu dělat začne. Jsem strašně ráda za to, že znám pár skvělých lidí s CF se kterými klidně můžu trénovat jak se bude ležet v rakvi :D Je mi fakt líto, že tohle dnešní děti nezažijou. Sice se můžou scházet virtuálně, ale to rozhodně není ono.
Nepřestanu být vděčná osudu, že jsem vyrůstala v pravěku. V době blažené nevědomosti, kdy nebyl internet a nevědělo se, že se nesmíme stýkat. Mamka neproseděla dlouhé hodiny u počítače plačíc, pročítaje všechny možné pikantní stránky o tom jak hnusná CF umí být. Lituju dnešní maminky i děti, ta přemíra informací a vědomostí je mnohdy na škodu. Na druhou stranu dnes narozené děti jsou od malička léčeny moderními metodami a vzhledem k rozjetým výzkumům, mají velké šance dožít se doby, kdy nebude CF problém. Přesto všechno dodnes umírají na CF i malé děti, těžší genetické mutace a mnohdy i jiné komplikace občas vzdorují i té nejmodernější léčbě. Ale hlavu vzhůru, doba dožití se stále prodlužuje, dnes se uvádí, že polovina nemocných se dožívá 35 - 37 let a já osobně znám lidi starší. Nejstarší pacient léčený v Motole je ve věku 55 let a věřím tomu, že jsou v čechách s CF lidi starší, mají lehké mutace a mnohdy se léčí na něco jiného. Mým rodičům říkali, že se nedožiju dospělosti, taková byla pravda v té době. Jsem tu o 15 let déle (zatím), to je dobré skóre, kéž dnešní děti mají skóre k současným číslům mnohem větší.
Za 14 dní se mám setkat se dvěma kamarády CF, už se nemůžu dočkat. Každý jsme na tom zdravotně jinak a stejně si rozumíme, velmi dobře rozumíme i bez mluvení. Skličují nás stejné věci, stejné obavy... Jsou věci, o kterých se nedá mluvit ani s rodinou ani s manželem, pocity a strachy, které by je zraňovali. Vzpomínám, že když zemřel můj taťka, strašně jsem plakala, byla smutná a cítila obrovskou ztrátu, přitom mi někde v hloubi odpadl jeden kámen ze srdce. Taťka už mě nepřežije... Není podle mě v životě nic horšího než to, že vám zemře dítě... Sakra, zas pro slzy nevidim na monitor. Nechápu, že se můžu tak dojímat nad tím co sama napíšu. Doufám, že vy slzet nebudete . Zítra to pojmu veseleji ;-)