FN Motol
Na mojí facebookovou stránku mi napsal celkem dlouhý vzkaz jeden pacient s CF. Podivoval se nad tím, jak haním Motol a jeho personál...nelíbilo se mu, že jsem zveřejnila článek Přišla... Z kraje jsem na něj měla pekelnej vztek, nelíbilo se mi co psal, protože jsem si nemyslela, že jsem nějak hyperkritická, ale po přečtení svých článků o Motole, jsem musela uznat, že má trochu i pravdu. Neznamená to, že souhlasím se vším co psal, to rozhozhodně ne, ale je pravda, že si Motol taky zaslouží i nějaká lepší slova, než o něm byla psána..
V Motole se léčím s několikaletou přestávkou celý můj život. Ve třech měsících mě s podezřením na CF v Motole diagnostikovali, od té doby jsem byla v jejich péči. Dětské lékařka pro CF byla paní docentka Věra Vávrová, skvělá žena, se kterou mám celoživotní vztah, asi jako by to byla moje babička. Když jsem se minulý týden v Motole potkaly, objímaly jsme se a měly z náhodného setkání neskutečnou radost. Paní docentka z dálky volala: "Kamilko!" a smála se od ucha k uchu. Ona byla zakladatelkou péče o nemocné CF v Československu, díky ní jsme tu. Jezdila s námi na tábory a znala nás ne jako pacienty, ale jako svoje vnoučata. Věděla nejen jak se jmenujeme, ale znala i naše rodiny, zájmy, školní výsledky. Loni tahle skvělá žena oslavila svoje 80. narozeniny, myslím, že jí nikdy nepřestaneme být vděčni za vše, co pro nás udělala! Kéž jí zdraví a životní elán ještě dlouho vydrží...
Když jsem byla dospělá, přestěhovala jsem se do Hradce Králové za manželem a několik let si užívala péče dětského oddělení FN Hradec Králové, staral se o mě skvělý pan doktor Hubert Vaníček. Ráda vzpomínám na tu dobu, hradecké dětské bylo moc fajn. Nicméně někdy v sedmadvaceti mě museli z dětského převést na dospělé. V Hradci se s dospělým CF v té době začínalo a trochu to na plicním skřípalo. Na každé kontrole tam byl jiný lékař a celkově to na mě v té době nepůsobilo v Hradci dobře a tak jsem se vrátila do péče CF centra v FN Motol.
Dostala jsem se do péče pana doktora Libora Fily. Jestli jsem měla někdy v něčem štěstí, tak to bylo v tom, že jsem se vždycky dostala do péče skvělých doktorů, se kterýma jsem si rozuměla. Vždycky pro mě bylo důležitý, aby mi můj doktor byl sympatickej jako člověk. Myslím, že bych se hodně špatně srovnávala s tím, chodit k někomu, kdo mi nesedí. Doktor Fila je výbornej doktor, líbí se mi na něm, že to není nějakej mazač medu kolem huby a řekne vždycky vše na rovinu. I když to někdy není úplně to, co by chtěl člověk slyšet. Je to velký odborník a moc fajn člověk, jsem ráda, že právě on si vzal péči o CF dospělé za svou. Nemohli jsme dopadnout líp!
No a teď se dostávám k lůžkovému oddělení na Pneumologické klinice v Motole. K tomu místu, ke kterému jsem byla velmi kritická. Je pravda, že jsem některé své přípsěvky psala v ne zrovna vhodném emocionálním rozložení a když to tak po sobě čtu, asi bych v některých pasážích volila jiná slova, nicméně stojím si za vším co jsem napsala. Jen je taky spousta toho co jsem nenapsala....
Nenapsala jsem, že se mnohé změnilo. Nevím, jestli proběhlo nějaké školení, ale od posledního pobytu se mnohem víc používá desinfekce. Taky všichni klepou na dveře, než vstoupí do pokoje, za obojí jsem strašně moc ráda. Paní doktorka mě několikrát upozorňovala, že vydesinfikovala stetoskop, než ke mě přišla... Ono to vypadá, že jsem vlastně jen nespokojená a všechno je špatně. Není!
Myslím, že se v Motole můj blog čte a taky si myslím, že na mě mají sestřičky vztek a taky trochu mají strach co zase napíšu. Musím vás ujistit milé ženy, že se nemáte čeho bát. Po lidské stránce vám nemám co vytknout. Jste skoro všechny milé, ochotné, obětavé, příjemné. Přinesete, podáte, zařídíte, vyslechnete. Strašně moc mě mrzí, že se z vaší práce s lidmi stala z valné většiny úředničina. Místo toho, abyste měly čas na pacienty, musíte vypisovat stohy papírů. Akreditace, zákony a nařízení z vás nadělaly poloviční sekretářky, je to velká škoda, ale doba si to asi žádá...
Velice často máte můj neskonalý obdiv, obzvlášť, když máte ve své péči zvonící pacienty. Stane se, že za vaší směnu jeden a ten samý člověk zvoní třeba dvacetkrát, mnohokrát s absurdními požadavky. Byla jsem toho často svědkem. Nesčetěkrát jsem obdivovala, že na pokoj přijdete s úsměvěm a ne se zařváním: "CO ZAS?!" (jak bych místy reagovala já) Neměla bych na vaší práci nervy, kombinace velkého množství pacientů, objemu podaných léků, kapaček, papírování, stresu a zodpovědnosti by mě srazila na kolena. Vážně klobouk dolu před vámi. Pokud někdy vyznělo, že si vaší práce nevážím, mrzí mě to. Vážím si jí a moc!
Taky si vážím práce pomocného personálu, je to další profese, kterou bych nezvládla. Tým, který je tam teď je skvělý, jsou ochotní, milí a pracovití. Vyhověli každému požadavku, nejen mému, ale všem mým spolubydlícím.
Teď to může vypadat, že se snažím Motolu zalíbit. Není tomu tak, píšu věci tak jak jsou. Lékaři, sestry, pomocný personál až na pár výjimek, jsou odborníci a lidi na svých místech. I když jsem tam zažila i hodně nepříjemný chvíle, v Motole mě vždycky postavili na nohy a zachránili mi tam i život. Pokud to šlo, vyšli mi vstříc. Oni nejsou to, s čím mám v Motole problém...
Všichni víme, že situace na plicním není dobrá. Budova je stará, sociálky příšerné, pokoje přelidněné, přistýlky nabývají výjimkou... Topení se nedá regulovat, okna v katastrofálním stavu. Pro nemocné CF je přechod z dětského (kde jsme opečováváni a desinfikováni v izolacích) na plicní příšerný. Když se tam člověk dostane, nestačí se divit... Na pokoji dva až tři spolubydlící, kteří kašlou... I přesto, že bereme velmi silná antibiotika, stejně máme strach, že něco chytíme. Celý život nám lijou do hlavy, vyhýbejte se kašlajícím a nemocným lidem, tady jsme s nima nuceni trávit dny a noci. Nehledě na to, že věkový průměr na plicním je určitě mezi 65-75 let. Mně osobně to teda nevadí, ale spousta lidí co přijdou v devatenácti na plicní se s tím srovnává těžko.
Já vím, že na to nejsou peníze ani prostory, ale bylo by skvělé mít samostatné pokoje pro CF pacienty. Vlastní sociálky s parametry vyhovujícími našim specifickým hygienickým požadavkům. Častokrát v nemocnicích trávíme spoustu času a v lepším prostředí, by se to mnohem líp snášelo. Vždycky, když mám jít do Motola ležet, ptám se pana doktora, jestli není místo na JIP. Je to tam dvoulůžkové, sociálka jen pro dva lidi, o to líp vypadá. Domácnější a pro mě čistší prostředí, mám to tam prostě ráda a vždycky mi je líto, když tam je plno. I když na Motol žehrám, nevyměním ho za jiné CF centrum, co se týče odborné péče, nemá konkurenci! A to prostředí se snad jednou změní..
Mým snem je, aby v Motole vzniklo specializované oddělení pro CF. Stejné, jako vznikají po celém světě - CF Unit. Jako třeba zde www.nuh.nhs.uk/our-services/services/cystic-fibrosis/new-unit-for-nuh/
To je ale hudba velmi vzdálené budoucnosti...