Proč baťůžkářka?
Dneska se baťůžkáři říká lidem, co jezdí po světě s batohem na zádech a jakousi alternativní formou poznávají svět. Já ale to slovo znám víc než 18 let, když jsem byla v pubertě, baťůžkáři jsme říkali lidem, co s sebou všude tahali batoh. Bylo to mírně hanlivé a posměšné označení. Už si vlastně nevzpomínám, proč nám to případalo tak trapný nosit batoh, ale bylo to tak. No a teď jsem to já, kdo s sebou ten batoh musí všude tahat, ach jo.
Taková bombička v batohu neni nic lehkého, když se naplní, váží kolem 4,5 kila...to už se pěkně pronese. Musim říct, jak mě pěkně štve, že nemůžu vyběhnout jen tak před barák, ale musim na sebe navlíknout baťoh, přehodit si nosní kyslíkový brejle a pak teprve vyrazit. No zase abych nekecala, nedá se říct, že nemůžu vylézt...můžu, ale na dlouho to není. Dojdu k brance a zpátky (cca 20 metrů dohromady) a už cítím, jak mi ten kyslík chybí. Musím se buď připojit zase na kyslík, nebo se zastavit a vydýchat, ale ta druhá možnost moc nefunguje. Kámen v hrudi roste, tepová frekvence stoupá. Jistější a účinější je se připojit na nenáviděný přívod. Kdyby to aspoň bylo tak, že se někam přesunu a když si sednu tak kyslík nepotřebuju. Realita je ale taková, že vydržím v klidu bez kyslíku tak 30 minut max a to už mám saturaci bůhví kde..sakra!
Ještě že jsem taková, jaká jsem, protože chodit mezi lidi s batohem a hadicí v nose neni žádná slast. Upřímně řečeno jsem čekala, že to bude horší, že budou lidi víc "čumět". Zatim jsem řekla: "Co čumíš?!" jen jedné holce co za mnou chodila v obchodě a drze si mě prohlížela. Vyhrkla jsem to na ní a byla jsem ze sebe překvapená stejně jako ona. Zas taková drsňačka nejsem, ale svůj účel to splnilo. Počítám s tím, že si na to budu zvykat víc a víc a nakonec ani nebudu vnímat ty zvědavé pohledy. Batoh už bude moje součást, alespoň do té doby než okolnosti začnou hrát v můj prospěch.
Ty okolnosti se týkají transplantace plic, v mém stavu bych už dávno měla být na transplantační listině, mám ale plíce osídlené bakterií Burkholderia cepacia a tako skutečnost mi to znemožňuje. V ČR a téměř nikde ve světě se lidi s touto bakterií netransplantují, protože je to bakterie velmi odolná na antibiotika a pacienti s ní umírali po transplantaci 7krát častěji než ti co jí neměli. Úspěšnost byla tedy velmi malá a vzhledem k ceně zákroku se od transplantací upustilo. V současné době se rýsuje možnost, že se o to lékaři začnou znovu pokoušet, mají nové postupy a metody jak to zvládnout. Takže v mém tmavém, černo černém tunelu se rýsuje malinkaté a velice vzdálené světýlečko, ale je tam ;-)